Minden ember rémálma, hogy születendő gyermeke betegen jön a világra. Elmondhatatlan az a fájdalom, melyet átél a szülő a diagnózis közlésekor. Miért pont az én gyermekem? Miért pont velünk történik ilyen? Ezek a kérdések megválaszolhatatlanok…

Evolúciós megközelítésből az egészséges utódok világra hozása biztosítja a fajfenntartást és a génjeink öröklődését. Évszázadokkal ezelőtt a menthetetlenül beteg újszülöttek meg sem születtek, vagy nem sokkal világra jöttük után elhaláloztak. A modern orvostudománynak köszönhetően azonban megnövekedett a túlélés esélye, és hála az egyre korszerűbb fejlesztő módszereknek, a betegek életminősége is fokozatosan javul.

A legkorábbi találkozás megszületendő gyermekünkkel már a terhesgondozás (kötelező!) alatt megtörténik. Sajnos (vagy nem?) már ekkor fény derülhet a magzat fejlődési rendellenességére. A hogyan tovább kérdése már ekkor sem egyszerű. Egyik orvosi diagnosztikai eljárás sem tekinthető 100%-osan megbízhatónak. Mi van, ha tévednek? Mi van, ha a gyermek mégis egészséges? Megtartsam a beteg gyermeket vagy sem? Óriási kérdések és döntések ezek. Azt hiszem ilyen helyzetben a legfontosabb a családi konszenzus. Sok orvos tényként közli, hogy”abortuszra van szükség”, de ez így és ilyen formában elfogadhatatlan. Nem az orvos felelőssége dönteni egy család sorsa felől. Természetesen tájékoztasson a jelenlegi helyzetről, a várható kimenetelről és kockázatokról, de azt gondolom, a család adott életkörülményei és szempontjai alapján „kell” bármilyen döntést is meghozni.

Nem könnyű azonban annak a családnak az élete, ahol a gyermeknek valamilyen maradandó károsodása, genetikai rendellenessége van. A betegség/fogyatékosság elfogadása gyakorlatilag (tapasztalataim szerint) sohasem 100%-os. Egy ilyen helyzet megélése nagyban hasonlít a gyász folyamatára. A veszteség ebben az esetben az az álmunk/vágyunk, hogy egészséges utódjaink legyenek. (Ez a vágy genetikailag programozott) Kübler-Ross gyászfolyamatának a szakaszai egészen tisztán megfigyelhetőek azoknál a szülőknél, akiknek valamilyen betegséggel vagy fogyatékkal élő gyermekük van. Először egy sokkos állapot következik, amikor egyszerűen nem akarjuk, nem tudjuk elhinni, hogy mindezek a szörnyűségek pont velünk történnek. Az ember lesújtottá válik, sokkos állapotában azt sem tudja, mit hoz a jövő. Később az ún. kontrollált szakaszban az elintéznivaló teendők töltik ki a család életét. A sok papírmunka, gyógyszerek, kezelések, szervezések stb. Ideig-óráig az embernek nincs is lehetősége a gondolkodásra. A tudatosulás szakasza a legnehezebb. Az érzelmek és a gondolatok kuszasága, a megélt káosz, a reménytelenség-bizakodás ideje ez. (Sokszor olyan testi tünetekkel tarkítva, mint az álmatlanság, szorongás vagy különböző fájdalmak) Az átdolgozás szakaszában már egyre inkább a tudatosság irányába hajlunk. Megértjük, megtapasztaljuk a dolgok szép oldalát is, tisztábbá válik a család számára a jövő. Jó esetben mostanra már a környezetből is több információ birtokába jutunk, melyek segítenek a történtek feldolgozásában. Az adaptációs szakasz jellemzője pedig, hogy egyre inkább képesek vagyunk visszatérni régi életünkbe, kialakítottuk az új helyzethez alkalmazkodó körülményeket, újra képesek vagyunk társas kapcsolatok létesítésére, és végül, de nem utolsó sorban elfogadtuk beteg gyermekünket. Sajnos azonban ez nem ilyen egyszerű. A gyász folyamata sokszor évekig, vagy akár egy életen át tart, a szakaszok újra kezdődnek.

A gyermek óvodás koráig a család a zárt, otthoni világban él. Amíg a baba pici, addig a különbségek sem olyan nagyok a kortárs csoporthoz viszonyítva. Később a fejlődés előrehaladtával egyre látványosabb az elmaradás. (pl. szobatisztaság, önállóság stb. terén) A szülők számára ez szinte minden alkalommal megrázó. Nehéz szembesülni azzal, hogy gyermekünk nem képes azokra a dolgokra, melyekre a kortársak már igen. Nagy megmérettetés a család számára kikerülni a védett otthoni környezetből. Hova járjon óvodába vagy bölcsődébe a gyermek? Integrált vagy szegregált intézmény a megfelelő? Mielőtt a kérdésben dönthetnek, különböző szakértői vizsgálatokon is részt kell venni. Itt szintén szembesül a szülő gyermeke képességeivel, nehézségeivel…nem könnyű helyzet. Ha elkezdheti a gyermek az általános iskolát, következhet egy viszonylag nyugodt periódus a család életében, ugyanis a közoktatásban hosszú évekig jó helyen van. (Nyilván ezzel lehet vitatkozni, hiszen a jó relatív, de sokáig nem kell a családnak nehéz döntéseket hoznia) Az igazán nehéz helyzet a közoktatásból való kikerülés után következik. Jöhet az örök kérdés: hogyan tovább? Ha van rá lehetőség, tudnak dolgozni a fiatalok. (Down szindrómások esetében, hála az egyre színvonalasabb fejlesztéseknek, már sok példát láthatunk arra, hogy a felnőttek egyszerű munkákat képesek elvégezni, megteremtve ezzel saját egzisztenciájukat) Sok család számára azonban egy ápoló/bentlakásos intézményben való elhelyezés lehet a megoldás. A szülők megöregszenek, fizikailag is gyengülnek, és a nagyon beteg ember otthoni körülmények között való ellátása egyre nehézkesebbé válik. A családokkal való beszélgetéseim alapján nyugodtan mondhatom, hogy egy ilyen döntés meghozása a legnehezebb. A szülők saját lelkiismeretükkel küzdenek, és sokat foglalkoznak a kérdéssel, mi lesz ha ők már nem lesznek…

Nem szeretném most közhelyekkel bombázni az olvasót, de pszichológusként nagyon fontos dolognak tartom a családok segítésekor, hogy támogassam a már meghozott döntéseket. Nem lehet moralizálni. Kik vagyunk mi (akik nincsenek ilyen helyzetben), hogy pálcát törjünk mások élete fölött?? A környezet olyan sokszor képes bűnbakot csinálni az áldozatokból. NEM! NEM SZABAD! Éppen elég feladat az egy családnak, ha beteg gyermekükről kell gondoskodni…

Cikkemben kifejezetten nem tettem különbséget a betegségek között. Mindegy, hogy Down-szindrómáról, mozgássérülésről vagy értelmi sérülésről (stb.) beszélek, a helyzetet általánosságban kívántam egy kicsit közelebb hozni az olvasókhoz. 

kép forrása: news.stanford.edu

Ha tetszik a blog, lájkold a Facebookon!

Magyarországon az élve születések mintegy 8-9 %-a koraszülés. Így sajnos ez a probléma elég sok családot érint, és a témában fellelhető szakirodalmi anyagokról valamint a koraszülöttek fejlődésmenetét és a családokat segítő programokról igen kevés információ áll rendelkezésre.

Már egyetemi tanulmányaim során sokat foglalkoztam koraszülöttekkel, többek között a szakdolgozatomat is ebben a témakörben írtam, így elég sokrétű tapasztalatot szereztem a koraszülött ellátással kapcsolatban. Ebben a cikkemben szeretnék egy átfogó képet adni a jelenségről, azzal a nem titkolt szándékkal, hogy az érintett családoknak segítséget nyújtsak a tájékozódásban.

A WHO definíciója szerint koraszülöttnek számít minden olyan újszülött, aki a terhesség 37. hete előtt valamint 2500 gramm alatti születési súllyal születik.

(A koraszülés lehetséges okairól, definíciójáról és a nőgyógyászati - neonatológiai szakmai protokollról bővebben itt olvashat.)

Nincs annál nagyobb félelme az embernek, mint hogy gyermeke betegen vagy valamilyen rendellenességgel szülessen. Éppen ezért a koraszülöttséget nem elég pusztán orvosi megközelítésből tárgyalni. Az átélt lelki folyamatok hatással vannak a gyermek és a család életére. Kezdjük mindjárt a legelején azzal, hogy a normálistól eltérően a baba és a mama a PIC-en (perinatális intenzív centrum vagy közismertebb nevén koraszülött osztály) kezdi az életét, ahol sok esetben a kicsi életben maradása a tét. Az ott átélt (sokszor hosszú hónapokig tartó) aggódás óriási lelki törést okozhat a szülőkben. Gondoljunk csak bele! A gyermek az elején élet-halál között lebeg, és a szakemberek soha nem tudnak semmi pontosat mondani. Nem is tehetnek mást, mert tényleg minden kiszámíthatatlan. Ez az örökös kétely és bizonytalanság önmagában felőrli az embert, arról nem is beszélve, hogy sajnos ilyen esetben hajlamos a szülő saját magában keresni a hibát, melynek persze semmi értelme. (Kivéve az extrém eseteket pl. a drogozó anyát, stb.)

Az egyik legrosszabb érzés talán az lehet, hogy az anya nem gondoskodhat gyermekéről. A neonatológiai (koraszülött) osztály protokollja alapján az újszülöttek ellátása szinte teljes mértékben az ápoló személyzet feladata. Sajnos a későbbiekben, leginkább már a hazamenetelkor, a szülők szinte félnek hazavinni a kicsit és sokszor azt érzik, hogy képtelenek lesznek egyedül gondoskodni a gyermekről, félnek az otthoni léttől. A neonatológiai osztályokon az elmúlt években egyre családcentrikusabb a légkör, adott esetben kérhető baba-mama szoba is, de kétségkívül jobban be lehetne vonni a szülőket a gyermek körüli gondozásba. Az így csorbult szülői kompetencia érzése a későbbiekben is kihathat a család életére. Éppen ezért kiemelten fontos a szülők érzelmi támogatása és mindenféle segítség megadása, mely könnyíti a család élethelyzetét. Némely kórházakban indult olyan kezdeményezés, hogy a szülők számára baba-mama csoportot indítsanak, de azt gondolom, ezek a törekvések még nagyon gyermekcipőben járnak. Jelenleg talán a házi gyermekorvos és a védőnői szolgálat tölthet be egy mindenki számára elérhető fontos szerepet a prevencióban.

Általánosságban elmondhatjuk, hogy a koraszülöttek többsége iskolás korig szinte maradéktalanul behozza a lemaradást időre született társaikhoz képest. Ám ez nem minden esetben ennyire magától értetődő kérdés. Óriási feladata van (lenne) a koraszülött utógondozásnak a gyermekek fejlődésének nyomon követésében. Kórházi munkám során rendszeresen hallom a szülőktől, hogy hazamentek a kórházból tulajdonképpen negatív orvosi leletekkel, és a problémák csak később jelentkeztek. Éppen ezért fontos az utánkövetés, mert nehéz hosszú távú előrejelzésekbe bocsátkozni a baba fejlődésmenetét illetően. A koraszülött utógondozás ma Magyarországon leginkább orvosi szempontból megoldott. A gyermek kognitív fejlődésének (értelmi fejlődés, tanulás, memória stb.) vizsgálatára viszont már kevesebb a kapacitás. Sokszor csak az tűnik fel a szülőknek egy idő után, hogy a gyermek pl. még mindig nem tud felülni egy évesen. Léteznek azonban olyan komplex korai fejlesztő központok, ahol jól képzett multidiszciplináris team áll a család rendelkezésére, és minden területre kiterjedő felmérést végeznek. (Ilyen a Budapesti Korai Fejlesztő Központ vagy a Gézengúz Alapítvány, de számos más helyen is van lehetőség az országban korai fejlesztést kapni. Sajnos a vidéken élők helyzete jelenleg nehezebb, de néhány hónapos korban egy átfogó vizsgálatra mindenképpen érdemes elmenni.)

Fontos tudni, hogy minél hamarabb kiderül a lemaradás, annál könnyebben korrigálható. Ez a korai fejlesztés lényege!

Ha tetszik a blog, lájkold a Facebookon!

Mindig megdöbbentő hallani, ha egy kismama végez újszülött gyermekével. Azt gondolnánk, hogy a szülés utáni időszak egy nő életében a legszebb, a legtökéletesebb. Ám ez mégsem mindenkinél van így. Létezik ugyanis egy olyan állapot, amikor a szülés után a kismama látszólag érthetetlen okokból egyfajta pszichotikus állapotba kerül.

A szülés utáni perinatális zavaroknak a szülés utáni depresszió csak egy fajtája, de semmiképpen nem szabad figyelmen kívül hagyni. Persze nem kell egyből a legrosszabbra gondolni, az már a végső pont, ha egy anya a gyermeke ellen fordul. A kismamák jelentős százalékánál a szülés utáni egy hétben általában bekövetkezik egy melankolikus állapot, de ez könnyen írható a hormonváltozások számlájára, és nem kell egyből szülés utáni depresszióra gondolni.

 A szülés utáni depresszió jellemző tünetei:

·         Állandó szomorúság érzése, sok sírás

·         Kényszerképzetek

·         Folytonos kimerültség, fáradtság érzése

·         Pánikrohamok

·         Ismeretlen eredetű fájdalomérzés (pl. fejfájás)

·         Aluszékonyság vagy álmatlanság

·         Ingerlékenység és düh a partnerrel szemben

A betegség kialakulásának okairól

Az egyik legfontosabb dolog, hogy ne hibáztassuk magunkat, az önmarcangolásnak nincs értelme!

Azt, hogy mi okozza ezt a depressziós állapotot, viszonylag nehéz meghatározni. Gyakrabban előfordulhat olyan anyák esetében, akiknek a párkapcsolata nem stabil (pl. érdekházasság köttetett) vagy nehéz volt a szülés, esetleg a baba koraszülött vagy valamilyen fogyatékossággal, születési rendellenességgel született. A betegség gyakran fordul elő olyan nők esetében, akiknek az édesanyjuk is átesett rajta, de ha kevés az önbecsülése valakinek vagy nem érzi magát kompetens anyának, ugyanúgy veszélyeztetett helyzetben van. Napjainkban a nőkön rengeteg a nyomás, melyeknek egyszerre szeretnének megfelelni. Ilyen az anyaság, a karrier, a nőiesség vagy a jó feleség szerepe. A társadalom elvárja egy nőtől, hogy anya legyen, és sokan ezt egy „kötelező feladatként” élik meg. Ugyanakkor anyaként már nehezebb megállni a helyünket a munka világában, és sokan elbizonytalanodnak a karrier-család kérdésében. A társadalom és a média rossz hatást gyakorol a kismamákra! Ne akarjunk „szuper nők” lenni!

A kezelésről

A szülés utáni depresszió egy viszonylag jól kezelhető állapot. Sokat segíthet az anyát körülvevő támogató környezet, a párkapcsolat, a család és a barátok. Fontos feladat, hogy kialakítsuk a megváltozott hétköznapi rendet. Ebben az átkeretezésben jó, ha van segítség. Nem szerencsés, ha minden feladat (gyermek körüli teendők, háztartás stb.) kizárólag az anyára marad. Időt kell hagyni a felépülésre!

Ha egy mód van rá, találjon alkalmat az anya az otthonon kívüli programokra. Érdemes eljárni baba-mama csoportba, ahol a többi (sokszor tapasztaltabb) anyukával is megoszthatjuk problémáinkat, valamint szakember segítségével kerülhetünk közelebb kisbabánkhoz.

Sokszor azonban pszichológiai segítség igénybevétele szükséges, melynek során egy hosszabb-rövidebb terápiás munka oldhatja meg a problémákat. Súlyosabb esetben pszichiátriai gyógyszeres kezelés alkalmazása is szükséges. Ne szégyelljük ezeket igénybe venni! A kezeletlen depresszió sokkal súlyosabb hatással lehet a család életére.

kép forrása: www.health.howstuffworks.com

Ha tetszik a blog, lájkold a Facebookon!

Napjainkban sok család kerül válaszút elé, hogy visszamenjen-e az édesanya a GYES lejárta előtt dolgozni, és ha igen, akkor vajon a bölcsődei gondozás mennyire tűnik jó megoldásnak.

Lényeg az, bárhogyan is döntsünk,- megyünk vagy maradunk - az egy jól megfontolt családi konszenzus eredménye legyen, és tudjuk azt, hogy jó helyen lesz gyermekünk a bölcsődében.

 Hogyan válasszunk bölcsődét?

Talán az egyik legfontosabb elvárás az ideális  bölcsődével szemben, hogy a gyermekekkel kis  csoportokban foglalkozzanak, és egy-egy gondozónőre  kevés gyermek jusson.

A bölcsőde nevelési programjában szereplő szervezett  aktivitások megfeleljenek az életkoruknak és  képességeiknek.

 Képzett személyzet foglalkozzon a kicsikkel, akik  elérhetőek és készségesek a szülőkkel.

A bölcsődék egészen fiatal (20 hetes) kortól várják a piciket, de a családok nagy része 1-1,5 éves korában íratja be gyermeket. Ebben a korban a gyermekekre még nagyon intenzíven hatnak a szülők érzelmei, és borzasztóan megérzik, ha az anya részéről bizonytalanságot vagy szomorúságot tapasztalnak. Éppen ezért talán az egyik legfontosabb feladatuk maguknak a szülőknek van a bölcsibe/oviba kerüléskor, mert nekik is el kell fogadni a gyermekük leválasztásának gondolatát.

Készüljünk tehát fel a beszoktatás körüli nehézségekre! Figyeljünk rá, hogy ebben az időszakban más dolog ne változzon a pici életében! Érdemes továbbá még a munkába állás előtt beszoktatni a gyermeket, így a kezdeti nehéz időszakban (amikor a betegségekre is fogékonyabb lehet a kicsi) bármikor „ugrásra készen” állhatunk!

A gyermekpszichológusokat régóta foglalkoztatja a kérdés, vajon milyen hatással van a bölcsőde a gyermekek fejlődésére.

Megfigyelték, hogy a bölcsődébe járt kicsik később általában önállóbbak, függetlenebbek szüleiktől, tanáraiktól, mint otthon nevelkedett társaik. Ugyanígy jellemző rájuk a nagyobb segítőkészség, az erősebb verbális kifejezőkészség, jobban tájékozódnak a világban és könnyebben feltalálják magukat az új helyzetekben. Kétség kívül nagy előnye a bölcsődei nevelésnek az, hogy a gyermekek megtanulják, hogyan találják meg a hangot az ismeretlen felnőttekkel, és képesek legyenek a kortársakkal való kapcsolatok kialakítására.

Negatív hatásként szoktuk számon tartani, hogy olykor kevésbé udvariasak, nehezebben engedelmeskednek szüleiknek, kevésbé jó magaviseletűek és agresszívebbek. Mindezek természetesen nagyban függenek attól, hány évet és naponta hány órát töltött a kicsi a bölcsiben.

Azt azonban megállapíthatjuk, hogy a jó minőségű bölcsődei nevelés és a szeretetteljes, kiegyensúlyozott családi légkör az, ami igazán meghatározza a gyermek érzelmi és értelmi fejlődését.

Mi ebből a tanulság a gyermekét féltő, óvó anyáknak?

Amennyiben lehetséges, igyekezzen minél későbbre halasztani a kicsi bölcsődébe kerülését. Ha mégis szükséges, akkor próbálja megtalálni a legideálisabb intézményt és szánjon elég időt a beszoktatásra. Az együtt töltött bölcsődén kívüli időben pedig fordítsanak minél több figyelmet a gyermekre, játszanak sokat, ölelgessék és szeressék egymást. 

kép forrása: szuloklapja.hu

Ha tetszik a blog, lájkold a Facebookon!