Minden ember rémálma, hogy születendő gyermeke betegen jön a világra. Elmondhatatlan az a fájdalom, melyet átél a szülő a diagnózis közlésekor. Miért pont az én gyermekem? Miért pont velünk történik ilyen? Ezek a kérdések megválaszolhatatlanok…
Evolúciós megközelítésből az egészséges utódok világra hozása biztosítja a fajfenntartást és a génjeink öröklődését. Évszázadokkal ezelőtt a menthetetlenül beteg újszülöttek meg sem születtek, vagy nem sokkal világra jöttük után elhaláloztak. A modern orvostudománynak köszönhetően azonban megnövekedett a túlélés esélye, és hála az egyre korszerűbb fejlesztő módszereknek, a betegek életminősége is fokozatosan javul.
A legkorábbi találkozás megszületendő gyermekünkkel már a terhesgondozás (kötelező!) alatt megtörténik. Sajnos (vagy nem?) már ekkor fény derülhet a magzat fejlődési rendellenességére. A hogyan tovább kérdése már ekkor sem egyszerű. Egyik orvosi diagnosztikai eljárás sem tekinthető 100%-osan megbízhatónak. Mi van, ha tévednek? Mi van, ha a gyermek mégis egészséges? Megtartsam a beteg gyermeket vagy sem? Óriási kérdések és döntések ezek. Azt hiszem ilyen helyzetben a legfontosabb a családi konszenzus. Sok orvos tényként közli, hogy”abortuszra van szükség”, de ez így és ilyen formában elfogadhatatlan. Nem az orvos felelőssége dönteni egy család sorsa felől. Természetesen tájékoztasson a jelenlegi helyzetről, a várható kimenetelről és kockázatokról, de azt gondolom, a család adott életkörülményei és szempontjai alapján „kell” bármilyen döntést is meghozni.
Nem könnyű azonban annak a családnak az élete, ahol a gyermeknek valamilyen maradandó károsodása, genetikai rendellenessége van. A betegség/fogyatékosság elfogadása gyakorlatilag (tapasztalataim szerint) sohasem 100%-os. Egy ilyen helyzet megélése nagyban hasonlít a gyász folyamatára. A veszteség ebben az esetben az az álmunk/vágyunk, hogy egészséges utódjaink legyenek. (Ez a vágy genetikailag programozott) Kübler-Ross gyászfolyamatának a szakaszai egészen tisztán megfigyelhetőek azoknál a szülőknél, akiknek valamilyen betegséggel vagy fogyatékkal élő gyermekük van. Először egy sokkos állapot következik, amikor egyszerűen nem akarjuk, nem tudjuk elhinni, hogy mindezek a szörnyűségek pont velünk történnek. Az ember lesújtottá válik, sokkos állapotában azt sem tudja, mit hoz a jövő. Később az ún. kontrollált szakaszban az elintéznivaló teendők töltik ki a család életét. A sok papírmunka, gyógyszerek, kezelések, szervezések stb. Ideig-óráig az embernek nincs is lehetősége a gondolkodásra. A tudatosulás szakasza a legnehezebb. Az érzelmek és a gondolatok kuszasága, a megélt káosz, a reménytelenség-bizakodás ideje ez. (Sokszor olyan testi tünetekkel tarkítva, mint az álmatlanság, szorongás vagy különböző fájdalmak) Az átdolgozás szakaszában már egyre inkább a tudatosság irányába hajlunk. Megértjük, megtapasztaljuk a dolgok szép oldalát is, tisztábbá válik a család számára a jövő. Jó esetben mostanra már a környezetből is több információ birtokába jutunk, melyek segítenek a történtek feldolgozásában. Az adaptációs szakasz jellemzője pedig, hogy egyre inkább képesek vagyunk visszatérni régi életünkbe, kialakítottuk az új helyzethez alkalmazkodó körülményeket, újra képesek vagyunk társas kapcsolatok létesítésére, és végül, de nem utolsó sorban elfogadtuk beteg gyermekünket. Sajnos azonban ez nem ilyen egyszerű. A gyász folyamata sokszor évekig, vagy akár egy életen át tart, a szakaszok újra kezdődnek.
A gyermek óvodás koráig a család a zárt, otthoni világban él. Amíg a baba pici, addig a különbségek sem olyan nagyok a kortárs csoporthoz viszonyítva. Később a fejlődés előrehaladtával egyre látványosabb az elmaradás. (pl. szobatisztaság, önállóság stb. terén) A szülők számára ez szinte minden alkalommal megrázó. Nehéz szembesülni azzal, hogy gyermekünk nem képes azokra a dolgokra, melyekre a kortársak már igen. Nagy megmérettetés a család számára kikerülni a védett otthoni környezetből. Hova járjon óvodába vagy bölcsődébe a gyermek? Integrált vagy szegregált intézmény a megfelelő? Mielőtt a kérdésben dönthetnek, különböző szakértői vizsgálatokon is részt kell venni. Itt szintén szembesül a szülő gyermeke képességeivel, nehézségeivel…nem könnyű helyzet. Ha elkezdheti a gyermek az általános iskolát, következhet egy viszonylag nyugodt periódus a család életében, ugyanis a közoktatásban hosszú évekig jó helyen van. (Nyilván ezzel lehet vitatkozni, hiszen a jó relatív, de sokáig nem kell a családnak nehéz döntéseket hoznia) Az igazán nehéz helyzet a közoktatásból való kikerülés után következik. Jöhet az örök kérdés: hogyan tovább? Ha van rá lehetőség, tudnak dolgozni a fiatalok. (Down szindrómások esetében, hála az egyre színvonalasabb fejlesztéseknek, már sok példát láthatunk arra, hogy a felnőttek egyszerű munkákat képesek elvégezni, megteremtve ezzel saját egzisztenciájukat) Sok család számára azonban egy ápoló/bentlakásos intézményben való elhelyezés lehet a megoldás. A szülők megöregszenek, fizikailag is gyengülnek, és a nagyon beteg ember otthoni körülmények között való ellátása egyre nehézkesebbé válik. A családokkal való beszélgetéseim alapján nyugodtan mondhatom, hogy egy ilyen döntés meghozása a legnehezebb. A szülők saját lelkiismeretükkel küzdenek, és sokat foglalkoznak a kérdéssel, mi lesz ha ők már nem lesznek…
Nem szeretném most közhelyekkel bombázni az olvasót, de pszichológusként nagyon fontos dolognak tartom a családok segítésekor, hogy támogassam a már meghozott döntéseket. Nem lehet moralizálni. Kik vagyunk mi (akik nincsenek ilyen helyzetben), hogy pálcát törjünk mások élete fölött?? A környezet olyan sokszor képes bűnbakot csinálni az áldozatokból. NEM! NEM SZABAD! Éppen elég feladat az egy családnak, ha beteg gyermekükről kell gondoskodni…
Cikkemben kifejezetten nem tettem különbséget a betegségek között. Mindegy, hogy Down-szindrómáról, mozgássérülésről vagy értelmi sérülésről (stb.) beszélek, a helyzetet általánosságban kívántam egy kicsit közelebb hozni az olvasókhoz.
kép forrása: news.stanford.edu
Ha tetszik a blog, lájkold a Facebookon!
